內(nèi)容轉自叼煙斗的人
我丈夫兩年前查出頸椎腫瘤,體會了天塌下來的感覺,我們之前沒有去過美國,沒有美國醫(yī)生的朋友,我們家也僅是小康之家。去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇。
我把這段難忘的經(jīng)歷和大家分享,只是想讓更多的人知道,絕境還有其他可能。
(資料圖片)
一丶發(fā)病
我丈夫人到中年,家里上有老下有小。
3年前,他時常覺得頸椎酸痛,開始沒覺得異常,直到2012年的中國新年,他的頸椎病越發(fā)厲害,有時候會覺得手指發(fā)麻。于是,催他去檢查,在醫(yī)院骨科,拍了MRI,醫(yī)生看了半天,沉吟著說:“你的病癥,我不好判斷,你最好找下我們的F主任?!?/p>
略去各種找醫(yī)生的情節(jié),看到了F主任。他接過片子,看了許久,有點遲疑地說:“你這是骨巨細胞瘤,屬于脊椎腫瘤。而且你的位置非常不好,腫瘤已經(jīng)侵蝕了頸椎的第二丶三丶四關節(jié),需要做全置換手術,手術風險非常大?!?/p>
F主任急著出差,關照我們,“你先住進來,做各項檢查,等我回來做手術。這手術難度非常大,只能我親自做。”
聽到這個消息,瞬間覺得天塌下來了。我們甚至連抱頭痛哭的時間都沒有。第二天我就向單位請了假全心全意開始找資料丶聯(lián)系醫(yī)院。問的問題只有三個:“確實是這個病嗎?治療的方法有哪些?治這個病最好的醫(yī)生在哪里?”
脊椎腫瘤方面的三個專家看了我丈夫片子,都認同骨巨細胞瘤的判斷,認為手術是唯一的治療方法。因為我們問得直接,他們也直言不諱,這個手術需要把頸椎切開,去掉3節(jié)頸椎骨,換上鈦合金的支撐,不僅手術難度高、風險大,術后病人活動會受限制。但是不手術,面臨的就是癱瘓。國內(nèi)做脊椎置換手術最好的醫(yī)生是上海長征醫(yī)院的肖XX醫(yī)生。
全中國的醫(yī)生都推薦肖醫(yī)生,可想而知,他忙到啥程度。
我們終于掛上他的號,終于輪到我們了,肖醫(yī)生掃了兩眼說:“脊椎腫瘤,準備住院手術吧”。
因為事先已經(jīng)研究了手術的情況,所以我們抖抖索索地問:“您覺得手術把握有多少”。
“風險肯定有,但我們已經(jīng)做過很多了?!毙めt(yī)生不耐煩起來:“不做手術,你可能短時間就癱瘓喪命,你還能管手術后的感受?”
無語出門,果真5分鐘。
我不能把丈夫放在這樣的醫(yī)院,也許醫(yī)生看來,病人只是個數(shù)字,成百上千臺手術之一;但對我和家人來說,他是唯一的,我不能讓他躺在這樣的流水線上。我可以接受手術的風險,但決不接受疏忽或者輕慢帶來的損失。
既然手術方法是美國人發(fā)明的,手術材料是美國人制造的,那我們就去美國動這個手術吧。
二丶赴美
丈夫是5月7日檢查出頸椎腫瘤的,5月30日,我們終于拿到了加州大學舊金山分院醫(yī)療中心的預約單。
6月1日,我們踏上了赴美的旅程。內(nèi)心忐忑不安,不知道要花多少錢,美國醫(yī)療以貴聞名于世;不知道能否治好,因為頸椎腫瘤總是和癱瘓丶死亡聯(lián)系在一起。
但我們始終相信,去美國手術,至少病人會得到應有的尊重,至少醫(yī)生會有認真的態(tài)度,至少全世界最先進的技術在美國。
三丶初診
來到指定門診樓前,我們正在東張西望核對門牌時,一個拉丁裔男人滿面笑容迎上來問:“Are you from China?Mr.&Mrs Lin?”這就是羅伯特——UCSF國際中心專門負責接待我們的,每次看診,他基本都會陪同。
來到神經(jīng)外科,另一個華裔男子迎上來,他是國際中心指派的翻譯。美國醫(yī)院規(guī)定,對母語非英語的病人,看診時都會提供專門的翻譯,以防理解出錯,耽誤病情,而且這個服務是免費提供的哦。
看醫(yī)生前,先填寫各種問卷。不一會兒,DR.Chou帶著微笑推門進來,進來先和在場每個人握手,然后坐下開始聊病情。雖然是華裔,DR.Chou一句中文都不會了,交流要通過翻譯進行。
他詳細詢問了發(fā)病經(jīng)過丶現(xiàn)在的身體各項反應后,對我們說“我研究了中國拍的MRI片子,覺得你最大的可能是骨髓瘤,如果是骨髓瘤不需要手術,放療就可以?!币痪湓挵盐覀兇蜚铝?。在中國跑了3丶4家醫(yī)院,聽了6丶7個專家的意見,從來沒人和我們說過這種可能性。
DR.Chou拿出一張紙,寫下8個詞分別是骨髓瘤丶骨巨細胞瘤丶骨肉瘤等,再詳細一一解釋,這堂醫(yī)學課上得驚心動魄,旁邊還有脊椎模型,DR.Chou會拿過來比劃位置給我們看。講完后,他微笑著問大家:“any question?”(有問題嗎?)在中國醫(yī)院多年看病的經(jīng)歷,面對這樣的講解,我們真不知道再問什么。
看我們沒有問題,他又接著說:“目前最重要的是確定腫瘤類型,盡快做一個穿刺活檢,有了答案,我們再來討論下一步治療。”
然后他問我丈夫:“現(xiàn)在感覺痛嗎?需要我開止痛藥給你嗎?”
這句問話,當時讓我們百感交集,在中國醫(yī)院很少醫(yī)生主動問及病人感受。整個問診時間,一小時左右,費用500美金。因為我們沒有保險,自己付現(xiàn)金,可以打6折,最后付款300美金。
四丶活檢
排期做穿刺活檢,這時就顯示出國際中心的巨大好處來。不需要掛號丶排隊丶登記,羅伯特全部約好后,通知我們時間丶地點就行。
活檢那天,依然大陣仗,羅伯特在翻譯陪同下,開始還是各種問話和表格。(每換一個科室都要經(jīng)過一輪問話,查體重丶血壓之類)
然后丈夫換上手術袍,做活檢手術。我進不了手術室,只能在專門的家屬休息區(qū)等候。一個多小時,手術結束了。丈夫在恢復室了。我想象著他掛著鹽水躺在病床的樣子,結果走近一看,除了脖子這里增加了一塊創(chuàng)可貼,什么都沒有。問感覺如何,一點感覺也沒有。
5分鐘后,護士通知我們可以換衣服走了。好有失落感,無比重要的穿刺活檢,連醫(yī)院都不住一天,鹽水都不掛一瓶就結束了。最后的賬單倒是讓我們找到了手術的感覺,2.5萬美金折后1.5萬。美國醫(yī)院的費用,從不體現(xiàn)在藥物上,是由你提供服務人的水平和數(shù)量決定的,所以美國外科手術,2丶30萬美金是合理收費。
五丶轉診
焦急等待中,DR.Chou助手來電通知我們,活檢結果確認是骨髓瘤,不需要手術。所以要幫我們轉診,轉到放射科接受放療,轉到血液科接受檢查,查明病因,控制復發(fā)。
聽多了放療丶化療的恐怖經(jīng)歷,當然關心放療的危害,問:“放療會掉頭發(fā)嗎?會吃不下飯嗎?”DR.Gottschalk忍不住笑起來:“放心,不會,頂多會有點喉嚨干,表面皮膚有點發(fā)紅,其它基本沒影響。而且強調(diào)放射治療是一種比較安全的療法?!庇謫枺骸澳侵委熜Ч??”醫(yī)生肯定地回答:“對骨髓瘤效果非常好,一個療程是一個月時間,結束后再等一個月,我們再來做MRI,腫瘤基本就消失了?!?/p>
得到這樣的答復,我們滿心歡喜,壓在心頭幾個月的大石終于搬開了。不用手術,不會痛苦,沒有可怕的后遺癥,還能想象比這個更好的結果嗎?
六丶轉折
事實證明,我們高興得太早。
因為骨髓瘤是血液科范疇疾病,羅伯特幫我們約了Thomas Martin醫(yī)生。DR.Martin是血液腫瘤科的專家。略去各種填表準備之類,終于和DR.Martin面對面了,但是馬丁叔叔給了我們沉重一擊。
聽說我們已經(jīng)約好DR.Gottschalk準備開始放療的時候,馬丁叔叔皺起眉頭,連連擺手,“不行,先停一下。還需要做一部分檢查。因為需要確定你的骨髓瘤是單發(fā)在頸椎,還是在身體其他部位也有。”
我們又懵了。
“不過,你們也不用擔心。近期骨髓瘤研究不斷有新突破。今年6月(指2012年6月)剛有個新藥上市,對多發(fā)性骨髓瘤的頑固病例非常有效。還有幾種新藥和療法已經(jīng)到了臨床試驗的階段了。我估計,十年內(nèi)骨髓瘤治療會有翻天覆地的變化。”
他看看丈夫,半開玩笑地說:“也許等你發(fā)病時,吃兩顆藥就可以治愈了?!?/p>
請問,這算是安慰嗎?
無奈,開始檢查。抽血丶驗尿丶抽骨髓。
七丶宣判
終于等到判決的日子,我們又來到了馬丁叔叔的診室,他滿面笑容地說:“你是百分之三概率的單發(fā)漿細胞瘤,只在頸椎位置有病灶,這次只要放療就可以解決啦。”
八丶放療
丈夫的放療總共20次,每天一次,一周5天,周末休息。
第一次放療,進去不到十五分鐘就出來了,我大吃一驚,以為出啥意外了。醫(yī)生說,已經(jīng)做完了。其實每次真正照射的時間不過2丶3分鐘,躺倒丶戴罩子時間更多。
20天里,會有醫(yī)生來見你,問你“感覺好嗎?有任何不舒服的地方嗎?”丈夫的回答一概是“很好”。
事實上,除了到第十次左右,他覺得喉嚨有點癢,脖子上一塊皮膚黑了點以外,沒啥感覺。一度我甚至懷疑,真的每天去躺幾分鐘,頸椎腫瘤就治好啦?
九丶康復
20次放療結束,費用約是5萬美金。
羅伯特幫我們預約了一個月后的MRI檢查,到那時候,才是真正檢驗放療效果的時候。
DR.Chou翻出兩張MRI片子,一張是剛剛做的,一張是3個月前中國做的,他指著相應的位置示意我們:“腫瘤明顯萎縮,說明放療效果非常好,這個過程還會持續(xù),直到腫瘤細胞完全失去活性,形成一個痂似的存在。”
DR.Chou又拿出了DR.Martin的醫(yī)囑。
馬丁叔叔的醫(yī)囑,看得我們一愣。他不僅給中國醫(yī)生寫了一封詳細介紹病癥和治療情況的信,還列了一張表,通知我們每三個月丶每半年丶每兩年丶每五年要做的各項檢查,簡潔明了。
信的最后,他留了郵箱和電話,表示:“任何問題,隨時可以找我。我也會繼續(xù)跟蹤病人的情況進展?!边@樣的服務,這樣的關懷,終于明白和諧的醫(yī)患關系從何而來。
讓我們感動的不止這些。
三個月來,我們和羅伯特已經(jīng)像親人朋友一般。在中國醫(yī)院,找再好的關系,也無法做到像羅伯特一樣。去一個新的科室丶見一個新的醫(yī)生,他都陪同;所有的檢查,他都事先聯(lián)系預約,保證你到了不用等待;所有的費用,他幫你匯總,你可以先看病最后交費。
到我們準備回國時,羅伯特拷貝好所有的檢查報告丶治療記錄丶醫(yī)生醫(yī)囑丶用藥報告,供我們留檔。最最意外的是,羅伯特的所有服務都是免費的,他是UCSF醫(yī)療中心國際部的雇員,這是醫(yī)院為國際患者提供的額外服務。
整個美國看病歷時3個月,沒有住過一天院,沒有掛過一瓶水,甚至藥也只吃了幾顆,幾乎沒有感受過任何痛苦?;ㄙM是7萬多美金,約人民幣45萬。
十丶后續(xù)
整整兩年過去了,回到中國的我們,又踏上了正常生活的軌道。按照馬丁叔叔的囑咐,按部就班地在浙一醫(yī)院定期檢查,目前一切都好,丈夫也完全正常。
美國看病的經(jīng)歷是我和丈夫人生中最寶貴的經(jīng)歷。回想起來,常常覺得恍惚,曾經(jīng)準備接受生死考驗丶曾經(jīng)準備經(jīng)歷未來長久的苦痛,在美國之旅中,一點痛苦掙扎都沒有就解決了。這是我當時每天祈禱,都不敢去要求的結果。
當然我也不知道,當初留在中國繼續(xù)看下去,等待我們的會是什么。直到看到《活著——六個月的生死苦樂》的帖子,我仿佛看到了硬幣的另一面。
在發(fā)這個帖子前,我也猶豫再三。怕被別人認為太高調(diào),怕被別人認為金錢萬能。去美國看病是我們在絕望中能抓住的一點希望而已。其實在重大疾病面前,錢不是最重要的,你的判斷和選擇才是最重要的。我們每個人都應該從自己出發(fā),做出力所能及的最優(yōu)選擇。
比如去美國,也可能花了巨大代價卻依舊醫(yī)不好,如果面臨這樣的結果,我會坦然接受,因為我已經(jīng)做了全部的努力了。也許在美國,醫(yī)療費過于巨大,我們可能要舉債,我會毫不猶豫,因為和錢比起來,人要重要很多很多。這無關對錯,只是我的選擇,我亦會為此負責。
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